Профили финалистов

Сергей Боронин, FoxCamp

Инклюзия Образование 2020 Здравоохранение
Fox Camp — международный лагерь для детей и подростков с сахарным диабетом 1 типа от 8 до 16 лет.

Год основания проекта: 2019
Город: вся Россия
Сайт проекта: https://fox-camp.com/
Facebook: https://www.facebook.com/sergey180380
Instagram: https://www.instagram.com/sergeyboronin/

Сергей создает доступную среду для полноценного отдыха и развития детей и подростков с сахарным диабетом 1 типа (инсулинозависимый) от 7 до 16 лет. 

Для этого Сергей и его супруга Елена (оба являются носителями диагноза) создали лагерь Fox Camp, основная цель которого — дать детям мощную психологическую поддержку, научить контролировать свое состояние и управлять диабетом, а также показать собственным примером и примером наставников, что с диабетом нет преград в жизни. 
Fox Camp — первый лагерь, который работает не только с детьми, но и с родителями, организуя родительские конференции, где выступают взрослые, спортсмены, врачи и говорят о том, что с заболеванием СД1 можно жить, заниматься спортом, быть счастливым и добиваться целей.

Одна из задач проекта — создание сообщества здоровых диабетиков и изменение мышления детей и взрослых, чтобы диагноз не останавливал ребят на пути к самореализации, чтобы подросток с диабетом имел такие же возможности для спорта, учебы, путешествий, отдыха, как и любой другой подросток.

Новая идея


Как и в обычном лагере (куда детей с диабетом не пускают), в Fox Camp дети полноценно отдыхают, учатся новому, общаются со сверстниками, укрепляют здоровье и набираются сил. Но, помимо того, в Fox Camp дети получают мощную психологическую поддержку, учатся контролировать свое состояние и управлять диабетом. 

Кураторы лагеря — лучшие специалисты в области диабета, ведущие специалисты эндокринологи, работающие в детских эндокринологических стационарах и амбулаторных отделениях по всей стране, а также наставники, доказавшие собственным жизненным примером, что для человека с диабетом нет преград.

Лагерь — это, по сути, единственная среда, где дети могут задать все волнующие вопросы, которые они ни с кем не могут обсудить. Ведь ни родители, ни сами врачи порой не осведомлены о многих вопросах. Когда ребенок возвращается из лагеря в семейную атмосферу, то ему снова начинают говорить: это нельзя, то нельзя, ограничивать и контролировать. Поэтому работа с родителями — важная часть проекта. Нужно показывать на своем примере, на примере других, как с этим можно жить.

Помимо работы с детьми и родителями, не менее важно направить достаточно усилий на работу с врачами и чиновниками. Важно повышать их осведомленность о заболевании и возможностях. Большинство врачей, не обладая актуальной информацией, склонны всё запрещать детям с этим заболеванием, тем самым перекрывая путь к самореализации и прививая иждивенческую позицию. 

Проблема


Отсутствие доступной среды для полноценного отдыха и развития детей и подростков с диабетом. В России таких — более 46 тысяч в возрасте до 18 лет. А лагерей, которые их принимают, не более трех.

В обычный лагерь ребенок с СД попасть не может — диабетики находятся в правовом вакууме. С одной стороны, для них нет никаких ограничений, но, по факту, они есть, и никто не хочет брать на себя риск — принимать в лагерь детей с диагнозом.
Во всем мире существует данная проблема, а в США в Европе уже давно созданы лагеря для детей с диабетом. 

Все это приводит к тому, что дети с диабетом чувствуют себя неполноценными, нереализованными, инвалидами, у них нет сообщества и людей, с которыми они могут обсудить свои проблемы, увидеть положительные примеры того, что с диабетом можно жить, заниматься спортом, быть счастливым и добиваться целей.

При этом самую большую проблему Сергей видит в мышлении людей, в стереотипах о диабете в России. И родители, и врачи обладают низкой осведомленностью о заболевании, о том, что с ним можно полноценно жить. Не владея актуальной информацией об особенностях диабета и способах контроля за ним, люди склонны избегать любых рисков. 

Все эти стереотипы о диабете, как о чем-то страшном, приводят к тому, что люди не принимают свою болезнь, не принимают себя — диабет становится приговором, и под давлением общества дети живут с мыслями «я — инвалид» и т. п. Формируется иждивенческая позиция.

С точки зрения системы (министерств, законодательства), пока она не готова к изменению работы с детьми с диабетом. И это тоже способствует созданию иждивенческой позиции, например, ребенок регулярно проходит процедуру подтверждения своей инвалидности, чтобы получать инсулин и бесплатное лечение. 

Стратегия


Сергей стремится к тому, чтобы как можно больше детей с СД1 имели возможность посещать лагеря отдыха, особенно дети из регионов. Но понимает, что не каждый может позволить себе пребывание в таком лагере, и понимает, что одним лагерем один Сергей не решит проблему.

Как решение он видит создание франшиз в регионах и привлечение спонсоров, которые могли бы поддерживать тех, кто не может позволить себе оплату таких лагерей. 
Пока не все родители однозначно относятся к этой идее, так как бояться потерять статус инвалидности, который дает право получать инсулин бесплатно. Все это можно было бы изменить с помощью медицинского страхования, но, по словам чиновников, несмотря на эффективный подход, система пока к этому не готова. 

Важной задачей Сергей видит работу с врачами. Поэтому он хотел бы создать площадку для врачей, на которой они могли бы обмениваться опытом: 
  • свой медицинский центр, который бы работал системно — обучая врачей и оказывая грамотную поддержку людям и семьям с диагнозом 
  • создать специальные конференции для обмена опытом.

Врачи, которые побывали в лагере у Сергея, говорят, что в институте они не получали столько знаний о диабете, сколько узнали за две недели в лагере. 

В планах Сергея — создание собственной базы для круглогодичного лагеря. Сейчас ему приходится договариваться с площадками. Это тоже сложная работа, ведь не каждое учреждение готово принимать у себя детей с диабетом: это определенный риск, диабетики иногда имеют свойство умирать (так же, как и все другие люди). 
Проект Сергея — молодой. За 1 год существования лагеря проведено 4 смены. На 2020 год в лагере побывали 180 детей.

Стратегия развития: 
  • социализация детей через лагеря, создание франшиз (расширение географии, смены в Испании, Италии, США; проведение смен в других регионах России, создание собственной базы для лагеря)
  • снятие страхов у самих диабетиков и общества к диабетикам
  • снятие страхов и работа со стереотипами у родителей
  • работа с врачебным сообществом, повышение осведомленности
  • изменения на законодательном уровне.

Через создание прецедентов Сергей хочет влиять на изменение системы. Он меняет систему на своем уровне и понимает, что, меняя ее, он влияет и на другие. 

Персона


Сергей — профессиональный юрист, марафонец, триатлонец, КМС по футболу, детский футбольный тренер. Папа четырех дочек. С 5 лет у него — сахарный диабет 1 типа (СД 1, инсулинозависимый). Уже 17 лет он счастливо женат, у супруги — тоже СД1. Большинство проектов создает вместе с супругой. 

В Fox Сamp Сергей соединил работу со смыслом: здесь сошлось всё: дети, спорт, юридическая деятельность, работа совместно с женой. 

По-настоящему взгляд Сергея на жизнь поменяла поездка в США. В 16 лет он узнал о программе американского врача Сэма Вентворта, который набирал подростков в диабетический лагерь. Было два условия: знать английский и уметь ездить на велосипеде. Все лето подростки жили в палатках, путешествовали. Сергей увидел, что американцы относятся к диабету не так, как в России. До сих пор Сергей помнит, как один врач в России сказал: «Забудь о спорте, твой максимум — лечебная гимнастика». Американцы же учили жить как все, просто учитывать свою особенность.

Публичная деятельность Сергея началась после того, как он стал первым русским в одном из марафонов — забеге Medtronic Global Heroes, в котором участвовали 25 человек со всего мира, использующие различные медицинские устройства или проходящие курс лечения при различных заболеваниях.

Made on
Tilda